Denne boka handler om barn med kroniske tilstander og de utfordringene barnet og familien møter og må takle. Den erfarne forskeren Inger-Lise Sæther avdekker hvordan kroniske tilstander, som ikke alltid er synlige for andre utenfor nærmeste familie, preger og setter til dels store begrensninger for barnet og hele barnets familie.
Sentrale temaer i boka er:
hvordan livet med en medfødt, kronisk tilstand kan forløpe
hvilke utfordringer barnet og familiene kan møte
hvordan barn med kroniske tilstander kan få kompetanse på egen helse
Forfatteren synliggjør utfordringene disse barna, barnas søsken og foreldre støter på i hverdagen. Utenforstående kan ha vanskelig for å forstå rekkevidden av disse utfordringene. Det gjelder både i skolen, i familiens møte med helse- og sosialt personell og i overgangen til voksenlivet.
Boka er skrevet for studenter innen spesialpedagogikk, barnevern-, helsesøster- og vernepleierutdanningene. Fagpersoner og ansatte både i den kommunale førstelinjetjenesten og i spesialisthelsetjenesten vil ha stor nytte av den nye kunnskapen som boka gir.
Dr.scient Inger-Lise Sæther er også utdannet spesialpedagog og logoped og har klinisk pedagogisk utdanning. Inntil 2014 arbeidet hun som forsker ved Regionsenter for barn og unges psykiske helse, Helseregion øst og sør (R-bup), og var medlem av Velo-Cardio-Facial Syndrom referanseteam ved Rikshospitalets barneklinikk. Sæther er nå pensjonert.